Dia mundial de las enfermedades minoritarias La Fundación Alícia investiga para mejorar la alimentación de las persones con enfermedades raras

Published February 28, 2019

La Fundación Alícia desarrolla, desde 2018, un proyecto de investigación sobre la dieta cetogénica

 En Catalunya hay más de 400.000 afectados por enfermedades minoritarias o raras (según cifras del 201). En este sentido, y con el objetivo de contribuir a mejorar la calidad de vida de estas personas, la Fundación Alícia desarrolla, desde 2018, un proyecto de investigación sobre la dieta cetogénica (dieta muy estricta, rica en grasas y adecuada en proteínas y baja en hidratos de carboneo). Esta es la dietoterapia que cada vez más hospitales utilizan como tratamiento para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren enfermedades congénitas como el déficit del GLUT-1, del PDH o en epilepsias refractarias resistentes a fármacos. Así, Alícia adquiere un compromiso buscado y querido con las enfermedades raras, siendo, estas, uno de los ejes de investigación y trabajo básicos de la Fundación.
 
Este proyecto en concreto parte de un conjunto de reuniones y encuentros con profesionales de centros de salud, asociaciones y familiares de algunas enfermedades minoritarias o raras. De esta forma se han detectado las problemáticas de los afectados y se ha enfocado el proyecto en como darles respuesta. La complejidad de esta dieta hace que las familias tengan dificultades en la organización y planificación de comidas, siendo la monotonía el problema más corriente, así como la necesidad de acceder a productos farináceos adecuados y adaptados (pasta, pan, legumbres,…), también a la fruta.
 
Con estas necesidades contrastadas, Alícia ha iniciado un proyecto para desarrollar recetas que den respuesta a las necesidades de sustitutos farináceos más comunes (panes, pastas, bases de pizza, galletas,…), planteándolo de forma que sean sencillas de elaborar en casa. Trabajamos para que el día a día de las personas afectadas sea mejor desde el punto de vista de la alimentación y que queden cubiertas todas las necesidades que se requieren.