Un programa pioner dona eines al pacient per conviure amb la malaltia renal crònica

Publicat el 5 de juliol de 2017

Es tracta de la causa de mort prematura que més s’ha incrementat en els últims 20 anys

Ajudar al pacient renal crònic (ERC) a controlar la malaltia i millorar la seva qualitat de vida. Aquest és l'objectiu del programa Nefralia, impulsat per Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma i que compta amb la participació de la Fundació Alícia, la Federació Nacional d'Associacions per a la Lluita Contra les Malalties del Ronyó (ALCER), la Societat Espanyola de Nefrología (SEN) i la Societat Espanyola d'Infermeria Nefrològica (CALMIN).

La malaltia renal crònica (ERC) és la causa de mort prematura que més s’ha incrementat en els últims 20 anys. Sovint vinculada amb altres patologies, com la diabetis o els problemes cardiovasculars, és important conscienciar sobre la gravetat i els riscos que comporta.

Sota el nom de Nefralia i amb la col·laboració d’Alícia, el portal web vol fer més partícip al malalt per afrontar la patologia

Nefralia és un  programa de suport a les persones que conviuen amb aquesta patologia: pacients, cuidadors, infermeres i nefròlegs. L'objectiu és empoderar al pacient i fer-lo més partícip per abordar la malaltia. A través d'una plataforma web,  www.nefralia.es,  ofereix eines d'informació, formació específica i personalitzada pensades per atendre i satisfer les necessitats que comporta la malaltia, d'una forma més propera i humana.

La malaltia és exigent pel que fa a les restriccions alimentàries. Des de la Fundació Alícia s'ha treballat per aconseguir que el programa contribueixi d'una manera senzilla i pràctica al seguiment d'una alimentació adequada a les restriccions de la malaltia. Simultàniament, però, té en compta les preferències individuals i el plaer de menjar.

Cinc centres hospitalaris

Les activitats del programa s'estan implantant en l'actualitat, com a pilot, en 5 centres hospitalaris: els Hospitals de la Pau i La Princesa (Madrid), l'Hospital Clínic (Barcelona), l'Hospital Sant Antoni Abat (Vilanova i la Geltrú) i l'Hospital Miguel Servet (Saragossa). Aquests hospitals són referents en l'abordatge de la Malaltia Renal Crònica, fet que permet enriquir el seu treball i oferir un enfocament diferent, el més adaptat possible a les necessitats d'aquesta patologia.

Per complementar el seu treball als centres hospitalaris, Nefralia ofereix altres serveis al pacient per aconseguir un major coneixement de la malaltia.
A hores d'ara, sota el títol de "agafa la paella pel mànec", Madrid i Barcelona ja han acollit tallers demostratius de cuina, a càrrec de la Fundació Alícia, adreçats a donar eines als pacients per comprar, preparar, cuinar i menjar amb garanties de seguretat i plaer.