Dia mundial de les malalties minoritàries. La Fundació Alícia investiga per millorar l’alimentació de les persones amb malalties rares

Publicat el 28 de febrer de 2019

la Fundació Alícia desenvolupa, des de 2018, un projecte d’investigació sobre la dieta cetogènica

A Catalunya hi ha més de 400.000 afectats per malalties minoritàries o rares (segons xifres del 2019). En aquest sentit, i per tal de contribuir a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones, la Fundació Alícia desenvolupa, des de 2018, un projecte d’investigació sobre la dieta cetogènica (dieta molt estricta, rica en greixos i adequada en proteïnes i baixa hidrats de carboni). Aquesta és la dietoteràpia que cada cop més hospitals utilitzen com a tractament per millorar la qualitat de vida de les persones que pateixen malalties congènites com el dèficit del GLUT-1, del PDH o en epilèpsies refractàries resistents a fàrmacs. Així, Alícia adquireix un compromís buscat i volgut amb les malalties rares, sent, aquestes, un dels eixos de recerca i treball bàsics de la Fundació.
 
Aquest projecte en concret parteix d’un seguit de reunions i trobades amb professionals de  centres de salut, associacions i familiars d’algunes malalties minoritàries o rares. D’aquesta forma s’han detectat les problemàtiques dels afectats i enfocat el projecte en com donar-hi resposta. La complexitat d’aquesta dieta fa que les famílies tinguin dificultats en l’organització i planificació dels àpats, essent la monotonia el problema més recorrent, així com la necessitat d’accedir a productes farinacis adequats i adaptats (pasta, pa, llegums...), també a la fruita.
 
Amb aquestes necessitats contrastades, Alícia ha iniciat un projecte per desenvolupar receptes que donin resposta a la necessitat de substituts als farinacis més comuns (pans, pastes, bases de pizza, galetes...), plantejant-ho de forma que siguin senzilles d’elaborar des de casa. Treballem per fer que els dia a dia de les persones afectades sigui millor des del punt de vista de l’alimentació i que quedin cobertes totes les necessitats que requereixen.